Apelul unei tinere mămici! Bebelușul ei de cinci luni are nevoie disperată de noi pentru a-i salva viața

Pădurariu David Alexandru are nevoie disperată de noi pentru a-si salva viața. Fiecare secundă contează! După mai multe vizite la diferite spitale deoarece copilasul lor era umflat si nu misca mai deloc, un crunt diagnostic a venit ca un trăsnet pentru familia PĂDURARIU, Atrofie Musculară Spinală Tip1. Aceasta boala a fost depistata in jurul varstei de 2 luni la Spitalul Marie Curie Bucuresti, ulterior fiind transferati la Centrul de Recuperare pentru Copii dr. Nicolae Robanescu.
Atrofia spinală musculară, este o afecțiune degenerativă care afectează neuronii din măduva spinării și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară.
Copiii diagnosticați cu SMA1 nu-și pot ține capul, nu pot sta în șezut, membrele lor pot fi mobilizate pasiv cu foarte multă ușurință, nu pot respira singuri si nu pot înghiții, ajungand chiar la deces.

Speranța există, însă calea spre vindecare este anevoioasă și costisitoare. David are nevoie urgentă de terapia unica genetica numita ZolgenSMA, iar pentru a putea accesa această șansă la viață, familia se vede în fața unui zid financiar pentru a putea ajunge în străinătate cu el.
În acest moment de răscruce, Elena, o mamă cu inima zdrobită de greutatea acestei lupte, se îndreaptă către noi toți. Cu speranță strălucind în ochii înlăcrimați, ea ne roagă să fim alături de fiul ei, să-i susținem pasul spre o viață sănătoasă și împlinită. În spatele fiecărui apel stau ochii unei mame care refuză să se dea bătută.
A venit momentul să transformăm compasiunea în acțiune. Fiecare contribuție, fie că e mare sau mică, contează enorm și poate schimba destinul lui David Alexandru. Fiecare donație este o piatră de temelie în construirea speranței acestui copilas unde viață a fost pusă în așteptare.
Vă invităm să vă alăturați acestei cauze și să oferiți, prin generozitatea dumneavoastră, nu doar ajutor financiar, ci și un mesaj de încurajare pentru David și familia lui.
Domnul sa va răsplătească inzecit darnicia și bunatatea!

Medicul curent al copilasului le-a explicat parintilor faptul ca starea lui David este una destul de grava, si ca ar putea beneficia gratuit din partea statului doar de una dintre cele trei scheme de tratament disponibile pentru aceasta boală.
1️⃣. Poate incepe tratament imediat (chiar de a doua zi) cu Spinraza, si tratament suportiv cu rolul
de a ameliora simptomatologia prezentă: fizioterapie toracică, suport fizic pentru ameliorarea funcției
musculare și ventilație asistată.
„Spinraza este injectată în lichidul din jurul măduvei spinării (lichidul spinal) printr-un ac introdus în partea inferioară a spatelui . Această metodă se numește „injecție intratecală” și este efectuată în timpul unei proceduri cunoscute sub numele de puncție lombară sau puncție spinală.”
2️⃣. Poate incepe tratament imediat cu Ridisplam, şi tratament suportiv cu rolul de a ameliora simptomatologia prezentă: fizioterapie toracică, suport fizic pentru ameliorarea funcției
musculare și ventilație asistată.
„Ridisplam se administrează pe cale orală si tratează SMA prin creşterea concentrațiilor proteinei SMN funcţionale, precum şi prin menţinerea acestor concentrații.”
3️⃣. Pot astepta timp de cateva luni pana la aprobarea tratamentului cu ZolgenSMA, tratament ce stopează complet evoluția bolii, însă nu ar putea beneficia și de una dintre cele doua scheme mentionate mai sus.
„ZolgenSMA este o terapie genică, administrată printr-o injecție unică intravenoasă, ce presupune introducerea unei gene SMN1 în organismul pacientului.”
Tinand cont de presiunea luării unei decizii, aceștia au ales să opteze pentru tratamentul Spinraza avand teama ca boala îl poate răpune pe cel mic înainte ca el sa poată beneficia de ZolgenSMA, iar acum lupta lor continua pentru a pleca in strainatate pentru a putea obtine terapia salvatoare.

Sursele directe de donare cu mențiunea “David SMA”.

●Banca Transilvania
Beneficiar: ASOCIATIA SAVE OUR SOULS
•IBAN RON: RO67BTRLRONCRT0623917001
•IBAN EUR: RO17BTRLEURCRT0623917001
Cod BIC/SWIFT: BTRLRO22

●PAYPAL: [email protected]

●BT Pay +40771730730

●WISE: +40771730730
[email protected]

●REVOLUT: +40771730730 / @saveoursouls

●CONT UK
Sort code: 04-00-75
Account number: 23959932
Beneficiar: Asociatia Save Our Souls

🆘Avem nevoie de firme ce pot redictiona impozitul pe profit/venit către DAVID.
🆘 Pentru contracte de sponsorizare: [email protected]
Nr de contact: 0771730730